- 文章
- 435
- 威望
- -10 威望
- 金幣
- -5 金幣
- 性別
- 男
- 來自
- 台北
     
|
颱風來的這天 公司體恤員工 就比政府部門規定放假前的兩小時 發佈提早下班 真的有夠給他全國電子的(就甘心耶~)
想說反正颱風來哪也不能跑 內心其實有衝動想去買本書來看 剛好可以趁這千載難逢的機會趕快衝去金石堂買這本書
至於我為什麼會去買來看 其實應該從FB說起 -- 上周無意間從親友的最新動態看到 這篇動態報導 起初看到的第一個印象是
"一個年輕可愛的女生" 報導內容是"她已經會自己梳頭髮了" 當初我腦海只閃過 這個又沒什麼 -- 所以我就隨便看看就過了
直到周三那天晚上 我為了要看新聞XXX的重播 誰知道重播的內容竟然不是我想看的那個內容 而是播"我想活下去"的內容
看了一小段之後我就發覺跟我在FB看到的內容有所聯結 所以讓我更好奇想知道事情的原由
其實我是一個不愛看單純只有文字的小說或書籍之類的人 但我卻奇蹟似的用了1天半的時間把這本書看完 書裡面的內容是說
一位17歲的可愛小女孩得到了罕見的疾病MLD 然而在4年半以前 她一直被誤診為ADHD 也一直被用錯誤的方法治療
直到2012年11月14號這天 被證實為是MLD的罕見疾病 在她12歲未發病之前她是一位天資聰穎,體貼善良,人見人愛
的一位小女生 然而在她即將升上國中的時候 無情的病魔在她需要友情的時候 卻正在一點一滴吞蝕掉這位可愛少女的靈魂
她的動作開始變慢 變得看不見髒 變的老是上課遲到 變的注意力不集中 慢慢的她就變成了班上的問題人物 被排擠 被霸凌
而她的媽媽卻還不知道她的小孩已經在生病了 卻用她以前的標準來責罵 她的發病行為 直到馬偕醫院的林達雄醫師用他
的治療方法 防止罕病在這可愛的小女孩身上繼續退化 並且告訴她的媽媽 MLD這種基因遺傳的罕見疾病 是由人體的第22對
染色體的異變 她的發病症狀會從發病確診之後的半年之內癱瘓 3~5年內 會面對的順序是失去運動功能, 走不動, 失憶,
失去說話能力, 看不到, 無法吞嚥, 癱瘓, 聽不到, 無意識, 植物人...直到死亡 女孩的媽媽開始自責內咎 為何女孩的發病的
種種徵狀 她卻忽略掉 而只會用以前的高標來去謾罵這個發病的小女孩 在這樣貼心卻因發病不懂表達的女孩心中一定承受著
很多委屈 而她卻是一個這樣失格的媽媽 為了延續女孩的生命與女孩表現出來的種種奇蹟 她不辭辛勞的彌補與奔走 但卻礙於
國內的種種法規 與 目前國內醫療只成功到老鼠實驗但須通過豬隻實驗才能進而到人體實驗 但這樣的實驗需要一筆龐大的經費
也許在台灣得到MLD的人數全國才4-5個病例 跟其他罕見疾病的人數比起來 他們算是少數 也無法成立基金會 募款也礙於國內
勸募法而阻礙 而國內藥廠也不會因為他們而去研發這樣的藥 但這些發病的小天使何嘗不是爸爸媽媽的心頭肉 難道只能眼睜睜
讓這些天使靜靜的等待國外藥物成功的一天嗎?他們又有多少黃金時間能等待? 然而女孩的媽媽在職場上略有所成 如今她用她與
女兒的真實故事 跟她這些年來在職場上的人脈 來替那些弱勢卻又有MLD罕見疾病的家庭發聲 她希望她女兒能快樂的活下去也希
那些跟她女兒一樣病因的天使能夠跟她女兒一起成長茁壯 這是一本值得看的好書 -- ^_^
註: MLD(Metachromatic Leukodystrophy; 異染性腦白質退化症)
註: ADHD(Attention deficit hyperactivity disorder; 注意力不足過動症)
我只是把我的關懷化成行動 ^_^
順便貼兩則影音提供各位觀看
[youtube]WSx0RyOFsDk[/youtube] <-- 美女Mia分享 讀後心得
[youtube]q0kySxc3m9s[/youtube] <-- 台灣啟示錄報導
|
|
發表於 2013-7-14 16:57
|